Är lyckligt lottad att få somna bredvid min man varje kväll. Lyckligt lottad över att få ha så fina vänner i mitt liv. Lyckligt lottad över att få leva i Sverige, aldrig gå hungrig, dricka rent vatten, sova gott utan att oroa sig över om man överlever natten. Oj, där drog det iväg.. Trött..
Det finns många slags reumatiska sjukdomar. Och det är många av dom som inte syns på utsidan. Jag har RA, alltså, Reumatoid artrit
Min resa började som 1 1/2 åring. Jag hade svullna tår, knän, fotleder. Jag led av sjukdomen till jag var ca. 13 år sen blev allting bättre. Jag gick hos min reumatolog fram till 17 år sen skrevs jag av hos barn och fick gå på regelbundna kontroller efter.
Det var i mars 2010 och jag blev kallad på en kontroll i Fagersta där dom inte har en reumatolog utan det var en allmän läkare som vred och vände på höfter, knän, armar. Efter så sa jag till min mamma att mitt vänstra knä inte kändes okej. Hon sa att jag inbillade mig för att jag varit på en kontroll. Jag blev "friskförklarad" efter besöket men vaknar upp dagen efter med en smärta svår att beskriva. Mitt knä var stor som en fotboll.
Jag gick inte till läkaren på kanske en månad. Men till slut drog mamma mig tillbaka till Fagersta där dom tömde knät på fyra sprutor och stack in kortison. Men knät slutade inte bli inflammerad. Under kommande sommar punkterade sjukhuset mitt vänstra knä 12-14 gånger, tappade räkningen. Trots att jag vid flertal tillfällen berättade att jag lidit av reumatism, jag menar, det stod ju i journalen. Det läkaren gör efter jag säger ifrån då mitt knä är sönderstucket är att skicka mig till ortopeden. Besöket där blev en snabbis, 3 minuter och HAN skickade mig till reumatologen i Västetås akut.
Jag fick träffa en läkare som konstaterade snabbt efter att ha tagit ett flertal prover att jag aldrig blivit frisk, och att läkaren som vred mitt knä satt igång ett skov. Det är nu Januari och från Maj har jag alltså blivit punkterad gång på gång och fått leva på kortisontabletter som höll ner svullnaden för att kunna jobba. Ibland när min läkare i Fagersta ej var på plats kunde det dröja dagar innan jag fick nya tabletter och då direkt fick jag såklart tömma, igen, igen, igen.
Januari 2011 fick jag börja med Methotrexathe som är ett cellgift som man äter i tablettform. Det kändes bra men fick fortsätta tömma knät, i februari sattes högra knät igång också.
Till och från i två års tid har jag åkt in akut och fått sprutor. Främst för att jag alltid väntar så sjukt länge att hela min kropp sluta fungerar. Jag är en väldigt smärttålig människa och väntar alltid för länge med vård. Men droppen var i december 2012 när jag åker in efter att ha gått i 5 månader med svullna knän. Jag åker in för att tömma dom och för att få nya värktabletter. Det var det värsta jag gjort i mitt liv. Nålen går inte in till leden då väggen in är så tjock pga den långdragna inflammationen. Jag svimmar av smärta.
I mars 2013 har min värk gått från (min syn på ok, vilket inte läkarna anser vara ok) OK till ett helvete. Höfter, fotleder, tår, knän, rygg, nacke är orörliga. Jag får komma in och min läkare beslutar att Humira är aktuellt. (En spruta med biologisk medicin)
Under de här tre åren har det varit väldigt tufft. Jag är en aktiv tjej som gärna springer, spelar innebandy osv. Jag jobbar 75%-120% under åren och har nästan aldrig semester. Ibland har jag känt mig otillräcklig pga mina skov och kämpat på, det har väl funkat till de dagar man inte orkar mer och alla i ens omgivning får ut för det. Humöret är åt helvete, man har ont, är grinig, trött och sover gärna hela dagarna.
Idag mår jag bättre tack vare Humiran, nya ilägg till mina skor (specialformade) och att våren är på gång. Men är fortfarande jättetrött och smärtan i viloläge känns fortfarande. Jag vet att det är många i min omgivning som inte förstår hur jag kan sova så mycket, hur jag orkar vara hemma en hel dag istället för att göra något. Men jag orkar inte. Min kropp orkar inte.
Att vara ung och ha reumatism är både orättvist och jobbigt. Smärtan är olidlig ibland och ibland känner man sig så himla ensam. Och jag har egentligen aldrig tänkt på det tills idag då jag läste ett inlägg i en grupp på Facebook, en tjej som pratar om hur ensam hon känner sig i sin sjukdom. Och jag håller med. Jag kan också känna mig ensam i att ingen förstår varför. Eller förstår hur ont det gör. Hur orken tar slut och när kroppen säger ifrån. Det finns så många som har det värre än vad jag har, men vi är alla i samma båt.
Veta att Jag vill röra på mig och känna att jag kan hoppa, springa fort, köra squats m.m men att veta att smärtan efteråt kommet ta över. Veta att när jag kommer hem från träning och jobb, kommer jag somna, att min sambo, mina vänner, familj, blir irriterade, ledsna och kanske tom tror att jag bara låtsas för att slippa undan träffar, matlagning.. Veta att ingen vet hur jag känner mig i kroppen och veta att ingen egentligen förstår, det är nog rätt jobbigt trots allt.
Men vad gör det om hundra år? Jag kommer fortsätta jobba tills mina knän blöder, träna tills jag ramlar, spela innebandy så knäna viker sig, köra nyktra utgångar, sova tills jag inte är trött längre och oavsett hur lång tid eller hur ont det än gör kommer jag aldrig sluta. För det är ju sådan här jag är. Kanske 69 i kroppen men en kämpe i själen! Jag vågar vägra låta reumatismen ta över mer av MITT liv än vad det redan gör.
Min man är påväg ner mot Elmia med Jesper och Joakim. Skulle egentligen följt med men dessa rackarns katter.. Så jag kommer att storstäda ordentligt idag! Lister, kyl/frys, skafferi. Vardagsträning för en skadad =)
Just nu; en arg katt..
Idag fick vi ännu ett presentkort till Franzéns! Det kommer att användas när vi gör om vardagsrummet. =)
Inatt vaknade jag flera gånger av att katterna slickade på sina operationssår. Så vi klippte sönder en tröja och gjorde som på bilden. Det gick bättre än att försöka få på dem trattar.. Nu sliter sig dem ur tröjorna...
Mina katter blev stiliserade idag. Usch vad groggy, trötta och alldeles borta dom är. :(
Igår åkte jag upp och spelade innebandy. Kändes asbra när jag vad hemma men så fort jag började springa... Och fortsätter.... Kul idag..... Vad gör man åt en sträckning?!
Vår fina Cornish Rex!
Förra veckan var det ingen som var på träningen. Hoppas på bättre idag! Det är ju så kul att spela.. Men aj aj säger doktorn.. Fast, det sket man väl i :)
Längtar till i höst, blir återförening med Asien!
Det är bästa känslan när man börjar se resultat! Ska lägga in före och efter bilder i ett collage för att själv se skillnaden.
(Tränar med Nike training club oftast)
Är så stolt över mig själv att på ett år har jag haft regelbunden träning i min vardag. Oftast 5-6 träningspass i veckan, ibland mer ibland mindre. Idag tränade jag överkroppen då mitt ben fortfarande inte är återställt.
Ska snart göra mig i ordning för ett träningspass och en lång promenad. Vid ett åker jag till Västerås för ett besök hos ortopeden (äntligen) och direkt efter det till sjukgymnasten!
Bytekla är en kommunikationsbyrå som leds av annethe! En härlig kvinna som är otroligt duktig och rolig att bolla idéer med. Efter sista marknadsföringskursen lägger jag mig med en huvudvärk(måste betyda att jag blivit fylld med något) och inväntar han den där. ❤
ByTekla levererar kunskap!
Trots en envis sträckning i ena skinkan/höft/nedre rygg tog jag mig ut en timme imorse!
Vaknade 7.00 sharp och är glad över att jag inte börjar förrän vid ett. Utbildning står på agendan idag!
Det är då vansinnigt vad det kan göra med lite sol!
Började med en rejäl sovmorgon (?) till klocka än tio, sen ringde min systers dotter och väckte mig. Vi möttes upp för en fika på Elsas! Mums!
